ЗДОРОВЬЕ ГОСУДАРСТВО ПОДДЕРЖИТ ЛЮДЕЙ, СТРАДАЮЩИХ РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

С 1 января вступило в силу подписанное в ноябре 2018 года Постановление Правительства РФ № 1416 «О порядке организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, лиц после трансплантации органов и (или) тканей, а также о признании утратившими силу некоторых актов Правительства Российской Федерации».

ИЗ ДОСЬЕ «СЕРДАЛО»:
Редкие (орфанные) заболевания – это отдельная группа патологических состояний, имеющих низкую частоту встречаемости. Европейская ассоциация здравоохранения к данным болезненным состояниям относит патологии, которые встречаются меньше одного раза на каждые 2000 человек. В России редкими считаются болезни, распространенность которых не более 10 случаев на 100 000 человек.
Симптомы большинства редких заболеваний проявляются сразу после рождения или в детстве, но некоторые дают о себе знать уже во взрослом возрасте. Для многих орфанных заболеваний характерно нарушение двигательной активности, психической деятельности, отмечаются проблемы со слухом и зрением, возможно существенное изменение внешности пациента. Поэтому кроме лечения зачастую таким больным требуется психологическая и социальная поддержка.
Большинство редких болезней неизлечимы. Лечение пациентов в таких случаях направлено на увеличение продолжительности и улучшение качества жизни. Цена на орфанные препараты очень высока, поэтому больным требуется пожизненная помощь со стороны государства.

ПРЕЖДЕ перечень редких заболеваний включал в себя семь нозологий, но уже в августе прошлого года стало известно, что он будет расширен до двенадцати. Таким образом, лекарственное обеспечение людей, страдающих еще пятью редкими заболеваниями, будет осуществляться за счет федерального бюджета. Все эти заболевания как раз и перечислены в правительственном документе.
Организация обеспечения больных лекарственными препаратами осуществляется Министерством здравоохранения Российской Федерации за счет средств федерального бюджета с учетом стандартов медицинской помощи, клинических рекомендаций (протоколов лечения) и средней курсовой дозы лекарственных препаратов.
Право больного на обеспечение лекарственными препаратами возникает со дня включения сведений о нем в региональный сегмент Федерального регистра лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, лиц после трансплантации органов и (или) тканей.
Дата включения больного в региональный сегмент Федерального регистра фиксируется лечащим врачом в медицинской карте амбулаторного больного или истории развития ребенка. Эти и другие правила, утвержденные Постановлением Правительства РФ, разъяснили в прокуратуре города Малгобека.
В частности, в соответствии с правилами, после включения больного в региональный сегмент Федерального регистра назначение и отпуск ему или его законному представителю лекарственных препаратов осуществляется в срок, не превышающий 20 рабочих дней со дня включения. Потребность (объем поставки) в лекарственном препарате определяется с учетом клинических рекомендаций (протоколов лечения) и средней курсовой дозы лекарственного препарата, исходя из ежемесячной фактической потребности больных в лекарственных препаратах в соответствии со сведениями регионального сегмента Федерального регистра и необходимости формирования запаса на 15 месяцев.
Минздрав РФ проводит мониторинг движения и учета лекарственных препаратов в субъектах Российской Федерации, доводит до сведения уполномоченных органов полученные по результатам мониторинга данные. В их число входят сведения о номенклатуре, количестве и стоимости лекарственных препаратов, об отсутствии потребности в отдельных лекарственных препаратах либо о появлении дополнительной потребности в лекарственных препаратах в связи с изменением в субъекте Российской Федерации численности больных, изменениями в назначениях медицинскими работниками лекарственных препаратов больным и согласовывает перераспределение лекарственных препаратов между субъектами Российской Федерации.
Новыми правилами также установлено, что если, к примеру, пациент покидает регион своего проживания не более чем на шесть месяцев, то либо организуется назначение лекарственных препаратов на срок выезда за пределы региона проживания, либо организуется обеспечение лекарственными препаратами на соответствующий срок. Это зависит от срока годности имеющихся остатков лекарственных препаратов.
В случае, если пациент покидает регион проживания на срок, превышающий шесть месяцев, то назначение или обеспечение лекарственными средствами происходит на срок не более одного месяца. Он сначала исключается из регионального сегмента Федерального регистра субъекта, из которого выезжает, и только после этого включается в аналогичный регистр субъекта, в который въезжает.
Ахмет ГАЗДИЕВ

№ 10-11 (12145-146), шоатта, 26 январь, 2019 шу / суббота, 26 января 2019 года

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *