Исполнился год со дня открытия Центра орфанных заболеваний в Ингушетии
Центр редких (орфанных) заболеваний — первый из таких учреждений в СКФО - накануне отметил год со дня своего открытия, информировали газету «Сердало» в пресс-службе Минздрава РИ.
«Это очень необходимое медучреждение было создано на базе Городской детской поликлиники Назрани и стало важной поддержкой для семей, воспитывающих детей с редкими и тяжёлыми диагнозами. Орфанные заболевания чаще всего имеют генетическую природу и требуют длительного и дорогостоящего лечения. Ранее помощь таким пациентам оказывалась в федеральных медицинских центрах, теперь же необходимые консультации, наблюдение и лечение доступны непосредственно в регионе», – говорится в сообщении.
В Центре трудятся профильные квалифицированные специалисты, функционирует дневной стационар и ведётся единый реестр пациентов – это помогает осуществлять системный контроль здоровья детей.
В приоритете здесь профилактика и ранняя диагностика. Медико-генетическое консультирование помогает своевременно определить риски и начинать лечение не теряя времени.
В данный период на учете в Центре 110 детей. В 2025 году благодаря генетическим исследованиям выявлены новые пять случаев редких заболеваний, и ведется соответствующая работа в плане диагностики.
Первоочередная задача в сложной и ответственной заботе о пациентах - лекарственное обеспечение. В сотрудничестве с государственным фондом «Круг добра» 26 детей уже получают жизненно необходимые препараты. Совершенствуется работа оформления документов, чтобы больные люди быстрее начинали терапию.
